9 августа 2018 года Уполномоченный провел рабочую встречу  по вопросам соблюдения прав   детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи. В работе группы приняли участие представители министерства  здравоохранения Краснодарского края, министерства труда и социального развития Краснодарского края, управления здравоохранения  г. Краснодара, Главного бюро МСЭ по Краснодарскому краю, социально ориентированных некоммерческих организации.

В ходе рабочей встречи были обсуждены вопросы доступности    паллиативной медицинской помощи детям. Начальник управления организации медицинской помощи женщинам и детям министерства  здравоохранения Краснодарского края Гольберг Е.Н. рассказала об организации детской паллиативной помощи  в крае. В настоящее время   обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи детям в регионе составляет 2,4  на 100 тыс. детского населения  (28 коек), что  превышает целевой показатель 2020 года (2,08). С 2013 года  стационарная паллиативная медицинская помощь оказывается в детском паллиативном отделении  МБУЗ Городская клиническая больница № 3 г. Краснодара (20 коек), 8 коек функционирует в  других районах края,   работают 13 выездных бригад патронажной службы. Очередь на обслуживание детей в условиях стационара на сегодняшний день отсутствует.

Участники рабочей встречи отметили актуальность проблемы обеспечения детей, нуждающихся в паллиативной помощи,  расходными материалами, изделиями медицинского назначения в домашних условиях. Также отмечалась недостаточная информированность родителей о возможностях  получения медицинской помощи выездными патронажными бригадами, проведения консультаций краевых узких специалистов для детей из отдаленных населенных пунктов в режиме видео-связи. Обсуждался вопрос, связанный с оформлением ИПРА для таких детей, в части рекомендаций технических средств реабилитации, на который представитель Главного бюро МСЭ дал соответствующие пояснения.

Принимая во внимание социальную значимость проблем  семей, воспитывающих тяжело больных детей, Уполномоченный акцентировал внимание на вопросах  межведомственного взаимодействия при организации помощи  таким семьям, в том числе с привлечением социально ориентированных некоммерческих организаций, волонтеров. Представители министерства труда и социального развития Краснодарского края информировали о  возможности получения услуг в рамках патронажного сопровождения. Вместе с тем в настоящее время требует  проработки вопрос организации  социально-бытовых услуг таким семьям, особенно неполным семьям  (помощь в быту, в сопровождении).

Безусловно,  помощь должна оказываться адресно, с учетом индивидуальных потребностей и особенностей ребенка и его семьи.